Número de pessoas surdocegas desconhecido em Portugal por falta de diagnóstico

Número de surdocegos em Portugal é desconhecido por falta de diagnóstico

"A maior parte das pessoas surdocegas em Portugal é constituída por homens, adultos, solteiros, sem qualquer nível de escolaridade e estão reformados, embora se desconheça o número total, por haver uma subnotificação destes casos, revela um estudo. Estes e outros dados serão apresentados terça-feira, quando se assinala o Dia Internacional das Pessoas com Deficiência. A apresentação decorre no âmbito de uma iniciativa organizada pelo Instituto Nacional para a Reabilitação (INR) e a Casa Pia de Lisboa, que pretende também promover o Congresso Nacional de apresentação do projeto "Surdocegueira: Um modelo de intervenção". Em declarações à agência Lusa, a responsável pelo estudo sobre as pessoas surdocegas, a investigadora Tânia Gaspar, explicou que o trabalho foi feito através de um levantamento junto das várias instituições nacionais que trabalham com esta população. "Há mais pessoas, mas não conseguimos ter [acesso a] todas elas, [sobretudo] por causa do diagnóstico", afirmou a responsável, que deu como exemplo pessoas que "são surdocegas, mas como não têm a total cegueira ou a total surdez, não são identificadas" como tal. Em relação aos mais idosos, também acontece as pessoas relacionarem a cegueira ou a surdez com a idade e não se identificarem como surdocegas, explicou Tânia Gaspar. "A grande problemática, para não termos conseguido aceder à amostra total do país, foi efetivamente o diagnóstico, [porque] ainda não está generalizado", apontou a investigadora. O levantamento feito junto das instituições mostrou existirem 135 pessoas surdocegas, na sua maioria homens (60%), adultos (45,9%) ou jovens adultos (24,4%). Maioritariamente são portugueses (94,6%) e, quanto à origem da doença, dividem-se em três grandes grupos: 31% nasceu surdocego ou ficou surdocego até aos dois anos de idade, 31% perdeu a cegueira e a visão depois dos dois anos de idade, e 30% nasceu surdo e só depois perdeu a visão. Por grupo etário, é possível verificar que 47% das crianças e adolescentes e 46,8% dos jovens adultos nasceram surdocegos ou ficaram assim até aos dois anos. "Em todas as faixas etárias, a surdez profunda é igual ou superior a um terço da amostra", revela o estudo, sendo de 60% nas crianças e adolescentes e de 66,7%, nos jovens adultos. Estas pessoas são maioritariamente solteiras ou divorciadas, vivem a maior parte do tempo com a família (56,5%), mas há também uma faixa de 32,8% que passa grande parte do tempo numa instituição. Quando estão em casa, um total de 33,4% fica sozinho, enquanto 40,5% se encontra com os pais. Por outro lado, foi possível verificar que mais de um terço (37,2%) não tem qualquer nível escolar, número que aumenta para os 66,7% nos jovens adultos. Apenas 6,9% dos inquiridos tem uma licenciatura. Grande parte das crianças e adolescentes tem, no entanto, o primeiro ciclo (26,1%) ou terceiro ciclo (26,1%). Em matéria de desafios, Tânia Gaspar aponta em primeiro lugar o diagnóstico, tendo em conta os diferentes graus de surdocegueira, e depois a prevenção, sublinhando ser importante saber o que provocou a surdocegueira. "As duas grandes mensagens são que estas são pessoas como as outras, que se podem desenvolver de uma maneira positiva, se tiverem os apoios e o acompanhamento o mais precocemente possível", afirmou a investigadora, insistindo na questão do diagnóstico e da sua não generalização, como o fator que mais "dificultou o trabalho". Tânia Gaspar alertou ainda para o que significa haver pessoas que ainda não estão diagnosticadas: não estão a ter os cuidados necessários, ou têm casos de cegueira ou visão ainda pouco afetados, que poderiam ser trabalhados e não estão a ser". Fonte: Diário Digital com Lusa

E no Brasil? Também não existem números "confiáveis". Mas, podemos fazer refletir tendo os dados da seguinte pesquisa:

"Segundo os pesquisadores (Chen, 2000; Moss, 1998; Roizen, 2002), cerca de 8% da população com Síndrome de Down tem Surdocegueira. Nos EUA são a principal causa dos cerca de 50 mil casos de Surdocegueira no País; No Brasil se estima que venha ao mundo uma criança com Down a cada 600 mil nascimentos segundo o Ministério da Saúde, média muito superior aos outros países, aonde o aborto destas crianças chega por vezes a 90%. Tomando esta estimativa do Ministério da Saúde como base, nascem mais de 23 mil surdocegos no Brasil todos os anos, oriundos apenas da Síndrome de Down, e pelo menos mais 30 mil são afetados pela Surdocegueira de outras origens, genéticas, congênitas, por doenças na infância e acidentes. São dezenas de milhares de crianças sem políticas de saúde e educação ni Brasil".